Autismul şi impactul său asupra vieţii

Autismul este o tulburare de dezvoltare, ce afecteaza trei arii principale: limbaj si comunicare, interese restranse si stereotipe, lipsa interactiunii cu ceilalti.Autismul nu cunoaste, pana in momentul de fata, nici cauza si nici tratament. Se insista mult pe diverse terapii, lista fiind larga, eficacitatea acestora insa depinde mult atat de numarul orelor dedicate saptamanal cat si de gradul de afectare al persoanei in cauza. O importanta deosebita o au atat implicarea familiei cat si a profesionistilor implicati in recuperarea persoanei afectate de autism, este binecunoscut faptul ca o interventie timpurie poate da rezultate bune si foarte bune.

Deseori, atunci cand vedem un copil care tipa si se tranteste pe jos, dand din picioare si tragandu-se de par, pe strada, intr-un centru comercial sau in parc, deseori…avem tendinta de a judeca. Judecam parintele care insoteste copilul, ca nu l-a educat cum trebuie, ca l-a ´´cocolosit´´, ca nu l-a invatat sa respecte normele impuse de societatea in care traim. Rareori insa deducem, din comportamentul inadecvat varstei copilului, ca acesta ar putea avea o tulburare din spectrul autist. Si mai rar, ne punem in pielea parintilor copiilor afectati de autism.

Cat de mult afecteaza autismul relatia dintre ce doi soti? Enorm. In primul rand, fiecare accepta si traieste, in felul lui, autismul copilului sau. Viata sociala ajunge sa fie aproape inexistenta pentru ca, in cursul saptamanii esti atat de prins in febra terapiilor incat, abia astepti sa vina weekend-ul sa iti reincarci bateriile. Nu ai chef de iesiri si nici sa-ti incarci memoria cu lucruri inutile, vrei doar sa te odihnesti pentru ca, luni, cu forte proaspete, sa o iei de la capat. Daca ai norocul sa ai pe aproape familia, ar fi un moment bun de a profita din plin de un weekend in doi…sau macar cateva ore…conteaza foarte mult!  Cei mai multi parinti se detaseaza de prieteni (sau acestia de ei) pentru ca e greu ca o familie cu un copil (sau mai multi) neurotipic(i) sa inteleaga prin ceea ce trecem…Asadar si atunci cand se relationeaza, acesti parinti o fac cu familii aflate in aceeasi situatie , pentru ca simt ca inteleg perfect situatia, nu trebuie sa se scuze fata de ei atunci cand copilul urla, se tranteste pe jos sau repeta intruna, dialoguri din desene sau canta, sare pe canapea, iar tipa, iar sare, deschide si inchide usile, linge peretii sau face pe el. Atunci nu trebuie sa dea nici cea mai mica explicatie pentru ca se inteleg din priviri.

Cum e viata de zi cu zi cu un copil cu autism? Alertă. Trebuie sa fii 100% prezent, nu te poti depista nici o clipa pentru ca se poate intampla orice: a intrat imbracat in cada plina cu apa; a luat cutitul de la bucatarie si se joaca cu el; a bagat in gura un obiect nedorit; a facut pe el si nu realizeaza; a mancat sapun; a dat drumul la apa; a aprins becurile in toate camerele;a muscat telecomanda, a trantit jos televizorul…si exemplele pot continua la nesfarsit… Pe strada,in parc, in masina, in centrul comercial, la medic, la frizer,.. in orice moment iti poate face o ´´criza´´ pentru ca ori nu ai luat-o pe drumul pe care ai luat-o mereu, ori masinuta aceea pe care se urca el in mod obisnuit e ocupata de alt copil, ori langa el tipa de mama focului un alt copil si el nu stie de ce si atunci urla si el; ori zgomotul de fond e prea puternic si atunci isi acopera urechile; ori ai intrat pe la alta usa si te trage de mana pe la usa pe care intrai de obicei; ori il afecteaza atat de tare aglomeratia incat sare intruna si bate din palme…si deci ´´spectacolul´´ e asigurat…Evident, sunt foarte importante anticiparile, in acest sens, insa…de multe ori, in viata de zi cu zi, ne intalnim cu situatii imprevizibile. Si atunci improvizezi si tu, cu nervii intinsi la maxim, pastrand un ton de voce moderat si fara sa ti se noteze frustrarea : ´´Mama e cu tine´´, ´´Copilul plange pentru ca ii este sete´´, ´´Asteptam sa coboare baiatul din masinuta si apoi urcam noi´´, ´´Acum intram pe la cealalta usa´´…samd…Nimeni nu intelege cu adevarat ce implica autismul pana nu il cunoaste cu adevarat si acest lucru nu se poate intampla decat daca se convietuieste cu autismul.

Asadar, autismul are un impact brutal asupra vietii , de fapt, multe familii nu rezista stresului pe care il implica autismul si ajung sa se desparta. Nu putem judeca, fiecare isi cunoaste limitele si , poate, in anumite situatii, chiar e benefica, pentru ambele parti, ruptura. Cred ca mai rau e atunci cand parintii stau impreuna numai datorita autismului copilului lor, fara a fi implicate alte sentimente, unul fata de celalalt,ca soti, poate doar de ura, de culpabilitate sau de dispret. Acum, ma gandesc la acele familii care au venituri modeste , care nu isi permit mai mult de o sesiune de terapie pe saptamana, poate nici atat…ce asteptari au de la copilul lor cand neputinta si grijile de zi cu zi le invadeaza vietile…E trist si e nedrept…De asemenea, in multe cazuri, unul din parinti trebuie sa renunte la servici pentru a se dedica in exclusivitate copilului, mai ales atunci cand, din diferite motive, nu exista sprijin din partea familiei (bunici). Sau, asa cum am spus, familia respectiva nu isi poate permite sa plateasca o terapeuta sau un insotitor care sa fie tot timpul cu copilul, parintele fiind la servici, , aceasta implicand, un salariu in plus, pentru terapeuta…pe langa plata orelor de terapie individuala. De multe ori ma gandesc ca autismul nu e pentru oamenii de rand, e pentru cei bogati, pentru cei ce-si permit sa plateasca toate aceste servicii…insa nu..autismul nu face diferenta intre rasa, culoare sau clasa sociala, pur si simplu exista si afecteaza tot mai multi copii, pe zi ce trece…In prezent, unul din 100 de copii sunt diagnosticati cu autism.

Un alt copil dupa diagnosticul de autism al primului? Dificila intrebare, controversat raspuns…Personal, cunosc cazuri, la noi in asociatie, de familii care au incercat, au luat decizia de a mai face un copil dupa primul, cel diagnosticat cu autism.Si al doilea e perfect sanatos, in toate cazurile pe care le cunosc din cadrul asociatiei noastre. Trebuie sa va marturisesc ca am auzit si citit insa de multe cazuri in care autismul se repeta, chiar vizionasem de curand un video despre o familie din Statele Unite ce avea 6 copii, toti cu diferite grade de autism. Nici nu pot sa-mi imagniez cat de greu trebuie sa le fie…Deci daca ma veti intreba daca autismul se poate repeta in aceeasi familie, raspunsul este da, exista aceasta posibilitate. Nimeni nu ne garanteaza ca odata ce am avut un copil cu autism, al doilea va veni bine. Insa speranta e cea care ii determina pe multi parinti sa incerce. Speranta ca al doilea va fi un sprijin pentru primul, atunci cand ei nu vor mai fi. E foarte controversat acest subiect deoarece multi din parintii cu un singur copil considera ca al doilea va fi, vrand-nevrand ´´sacrificat´´, in sensul ca pe umerii lui va sta o responsabilitate imensa si multi nu sunt dispusi sa le faca asa ceva propriului copil si, recunosc, eu gandesc la fel. Insa respect enorm decizia altor familii de a incerca, de a trai experienta de parinte din alta perspectiva, cea care e cea mai des intalnita, a unui copil neurotipic, cu tot ceea ce presupune aceasta.

Concluzionand, autismul e un mod diferit de a trai, necesita multa implicare, rabdare, forta de a merge mai departe si nu in ultimul rand, multa dragoste. O persoana cu autism e fericita atunci cand i se acorda atenție, cand se joaca, cand rade alaturi de cei dragi , cand este implicata in diferite contexte ale vietii cotidiene, cand se simte utila.

 

 

Dana Horodețchi,

mama unui copil cu autism, cadru didactic și președinte al Asociației Învățăm cu pictograme Timișoara